...og litt om å aldri slutte å dra på tur
Det er ikke alltid livet blir helt som man har sett for seg. Det hender det tar noen høyst uventede vendinger, og byr på litt fler utfordringer enn man har vært forberedt på i utgangspunktet. Det hender alt blir snudd på hodet... Men det trenger ikke være negativt, snarere tvert i mot. Det kan føre med seg noe positivt, ett nytt perspektiv, og ny kunnskap. Livet vårt ble ikke som vi hadde tenkt, det ble ganske annerledes, men det ble fint. Annerledes. Men fint.
Vi har lurt på om vi skal skrive dette innlegget, vi har tenkt at -det er jo ikke dette bloggen handler om! Men den gjør jo det, den handler om å være på tur, med litt attåt. Og dette er attåt. Vi vet at hver dag får flere nybakte foreldre den samme beskjeden vi fikk. Hver dag stiller flere nybakte foreldre seg det samme spørsmålet vi stilte oss, hva nå? Og selv om vi ikke på noen måte er fasiten, vet vi litt om det å få en beskjed om at det ikke ble helt som man har tenkt. Vi vet ganske mye om hva som skjer etterpå, og vi vet at det som regel går veldig veldig fint. Riktig så fint! Og hvis vår lille historie, kan gi et lite glimt om at alt blir bra, så er det verdt å fortelle den.
Begynnelsen
Våren 2012 ble vi foreldre til en fantastisk liten frøken. Selveste lillesøster! Hun kom litt før planen, fødselen ble ikke helt som vi hadde tenkt, og fortsettelsen ble veldig annerledes enn vi hadde forestilt oss. Vi fikk et kort lite glimt, før tre hvite frakker løp av gårde med en blå liten bylt, som ikke pustet helt som hun skulle.
Vi visste under svangerskapet at ikke alt i den lille kroppen stemte, men valgte å ikke gå videre med fostervannsprøver og videre diagnostikk, ut over kontroller for å se at den lille hadde det ok. Hun var ønsket, og vi tenkte -det blir som det blir. Vi fikk god oppfølging og var forberedt på et worst case, og et best case. Worst case: babyen vil ikke overleve, best case: babyen har en ufarlig nyrefeil. Vi endte opp midt i mellom et sted..
Før vi fikk barn snakket vi en dag om det å få et barn som ikke er helt som alle andre. Om at det umulig kan være noen voldsom krise, sånn egentlig? Det eneste vi kunne se for oss som et "problem" var om man fikk et barn med et begrensende handikap. Vi som var så aktive, stod på ski, klatret, siktet på topper. Han som ikke hadde ro i kroppen, som hoppet fallskjerm, kitet, som var villig til å prøve alt minst en gang. Hun som var vokst opp med lange opphold i Jotunheimen, og milevis med fjell under bena, som flyttet til Hellas for å lære å windsurfe. Hva om vi fikk et barn som ikke var forenlig med det livet? Hva da?
Den tanken fikk heldigvis ikke bli så lenge. En dag, som så mange andre skidager, satt vi utenfor varmestua og nøt en liten kakaopause. Ut kommer en far og datter, kanskje var hun 10 år? Datteren får støtte av pappa når hun går, det er tydelig at hun ikke kan gå helt uten hjelp. Hun har skiklær og hjelm på, men skistøvlene mangler. Pappaen forsvinner rundt hjørnet, og kommer tilbake -med en sitski. Datteren finner plassen sin, pappa ser til at hun sitter godt, spør om hun er klar, et stort smil er svar godt nok, og vips! De to sitter i heisen, på vei opp i fjellet. Det øyeblikket, akkurat da, innså vi at alt går -det finnes ingen begrensninger, bare muligheter. Og siden tenkte vi ikke mer på det med friske kontra ikke helt friske barn.
Vinterbarnet
En snørik januardag kom vinterbarnet vårt. Vårt første barn, frisk som en fisk og motorisk vanvittig tidlig ute. Hun gikk da hun var ni måneder, hadde ski på bena da hun var 11 måneder, fikk egen klatresele da hun var to, og da hun var tre tok pappaen henne med i hver eneste heis og bakke i alpinanlegget "vårt". Hun lærte seg selv å sykle uten støttehjul, og gikk Bukkelægeret i Jotunheimen da hun var 3. Vi spøkte med at nummer to sikkert blir en sofagris som ikke liker å være ute, og at det kom til å bli hardt å være småsøsken til storeturbo, som knapt sitter i ro. Selv når hun spiser befinner hun seg noen millimeter over stolen, allerede på veg til neste sprell. Lite visste vi, at vårbarnet vårt skulle være laget over en helt annen lest, og starte livet med helt andre forutsetninger enn storesøster.
 |
| Storesøster klyver i Jotunheimen, 3 år gammel |
 |
| 2,5 år, i ferd med å utforske fjellet |
 |
| Ivrig storesøster, 2 år, i alpinbakken |
Vårbarnet
Januarbarnet måtte jo få søsken, det var klart. Og mor tilbragte en vinter med kul på magen, og forventninger om nok en permisjon fylt med turer, babysvømming og lange dager med pludrende baby i solen. Så satt vi der da, en vårdag i 2012, på fødestuen, og var blitt tobarnsforeldre. Med et brett med skiver pent dandert, juice i fine glass, og et lite flagg, som skulle si -Hurra! Akkurat da var det ikke så mye å rope hurra for. 64 timer fødsel er lenge, og vi var mildt sagt slitne. Vi visste ingen ting om akkurat hva det var som var galt med lille, men konstaterte tørt at "jaja, så var det altså ikke en ubetydelig nyrefeil". Ut over det var det ikke så mye mer å si. Vi ringte besteforeldrene, kunne fortelle at det ble en liten jente til, en lillesøster, at hun ikke hadde det så bra, at hun lå på nyfødtintensiv, og at vi ikke hadde sett henne skikkelig ennå, men hadde registrert at hun hadde mye hår. Det tok en liten stund før vi innså at dette var det vi hadde ventet på. Dette var det ukjente vi hadde visst om, men ikke kjent omfanget av, siden det ble avdekket at noe var galt i svangerskapsuke 18. Det var nå det begynte, det var nå det virkelig gjaldt, nå måtte vi virke!
Pappaen løp bort på nyfødtintensiv, tok et bilde med mobilen, som mamma fikk på mms, og svarte så godt han kunne på overlegens spørsmål om svangerskapet. Hadde mammaen kanskje vært syk? Hatt en infeksjon? Det var noe som ikke stemte, men de visste ikke hva enda. Mammaen overbeviste jordmor om at hun var i finfin form, spiste litt, gikk på do på trass, spratt opp av sengen, alt for å "slippe ut" av barsel for å få besøke den lille. Og så, 5 timer etter fødselen fikk mamma endelig se et lite knøtt, koblet til alt mellom himmel og jord, og omkranset av bekymrede hvite frakker. Det pep i ett sett, ble målt, medisinert, notert og konferert, og det eneste som syntes sikkert var at her var det mye som ikke var som det skulle...
 |
| Mamma og lillesøster på nyfødtintensiv |
Dag to fikk vi snakke med en barnelege, de var bekymret, de ventet på vurdering fra genetiker, det var så mye som var feil. Hjertet hadde hull, hun klarte ikke puste uten hjelp, hun hadde noen uforklarlige anfall, flere pustestans, blodsukkeret var lik null, det var en feil på nyrene, som forventet, og synes ikke vi også at det var noe annerledes med øynene og ørene hennes? Jo, vi gjorde det. Særlig øynene, det var noe som ikke stemte der. Vi lyttet, noterte, fulgte nøye med på det som ble sagt om vegen videre. Hadde vi noen spørsmål? Jo, det hadde vi. Vi hadde omtrent tusen, men vi valgte å stille to: Ser hun? Ja, vi tror hun har noe syn i hvert fall. Ok, bra. Og så, det aller viktigste spørsmålet, det mamma var helt nødt til å få svar på: Kommer hun til å overleve, får vi henne med oss hjem? Legen så opp, la ned pennen, tok sats: ja, det er vi ganske sikre på. Fint, det var det vi trengte å vite. Hun skal leve, hun skal hjem. Resten får vi ta når det kommer.
Starten på fortsettelsen
Den dagen startet vårt nye liv. Livet som foreldre til to fantastiske jenter. To jenter med vidt forskjellige behov, to jenter som er de fineste vi vet i hele verden. Pappa og storesøster stelte hjemme, farmor og mormor hjalp til, mens mamma og lillesøster satt i en stol på nyfødtintensiv. Hele dagen studerte mamma ansiktet hennes, fingrene, trekkene. Dysmorfe trekk kalte de det. Ingen blikkontakt å snakke om, ingen lyder. Hvor mye får hun med seg? Er hun til stede? Kommer vi noen gang til å kommunisere? Er hjernen skadet? Ingen svar, men likevel en ro over det hele. Det spiller ikke så stor rolle, vi tar det når det kommer. Hun lever -det er det som betyr noe.
Helt til én ettermiddag: Mamma sitter med lille i lenestolen ved vinduet, som så mange dager før. Utenfor vinduene er en fantastisk vårdag i emning; solen varmer inn gjennom vinduet, fargene i fjellene er så grønne de bare kan være en frodig dag tidlig i mai, sykepleiere og leger bringer med seg en eim av vår utenfra når de kommer på vakt, og turfolket går med lette skritt mot stiene oppover i fjellet. Så vakkert! Det kribler i turfoten: snart skal vi på hytta igjen, til fjellene våre, se storesøster hoppe oppover mot toppene, drikke vann rett fra bekken. Trenger hun nye tursko? Skulle vi ta med nytt sengetøy på hytta? Var det ikke noe annet vi skulle huske? Var det noe som skulle males tro? Alarmen på lilles oksygenmåler piper, mamma flytter rutinert på seg, sånn, der slutter den, det var bare litt dårlig kontakt. Brått: et kaldt drag treffer ansiktet, en guffen, trykkende følelse i brystet: tanken som treffer er vondere enn noen annen tanke, den treffer med en kraft så voldsom at pusten stopper et øyeblikk: Hva om lillesøster aldri kan bli med på tur?!? Hva om hun må ha pustehjelp også i fremtiden, medisiner intravenøst, hva om hun må ha overvåking om natten. Fortvilelsen velter opp, mamma ser de små premature, men ellers friske, rundt seg på sengeposten, de som bare skal vokse litt, så skal de reise herfra med lykkelige foreldre og fremtiden i sin lille hånd. Tenker at det er så blodig urettferdig at vi som elsker å være på tur, fikk et barn som kanskje ikke kan være med. Hva om gleden over å være på tur er noe hun aldri får ta del i? Hva om den delen av livet vårt vil måtte foregå uten henne?
Vi er turmennesker, det er det vi kan. Vi vet ikke hva man gjør om man ikke drar på fjellet om sommeren, står på ski om vinteren, klatrer, sykler, padler, er ute på smale stier, med luft på alle kanter. Vi aner ikke hva folk som ikke drar på tur gjør i helgene. Det er et liv vi ikke kan noe som helst om. Og den tanken er utrolig nok mer skremmende enn det utenkelige, å miste lillesøster. Om man ikke er turmennesker, hva er man da? Om man ikke identifiserer seg med tinderanglere, eventyrere, abonnenter på UTEmagasinet og DNT medlemmer, hvem identifiserer man seg med da? Om man ikke ikler seg membranplagg i helgene, hva kler man på seg da? Må vi redefinere livet vårt? Hvem vi er? Verdiene våre? KAN man i det hele tatt gjøre det? Går det an å være lykkelig om man fjerner det som til nå har gitt oss mest her i livet? Det som gjorde at vi falt for hverandre? Tanken fikk leve noen få minutter, før den ble jaget vekk en gang for alle. Lillesøster MÅ være med på tur, sånn er det bare. Hun skal være et fullverdig medlem av familien, og vi skal ikke slutte å gjøre det vi elsker. Det må bare gå. Punktum.
 |
| Det var aldri aktuelt å legge om livet, selv om vi fikk en helt unik liten lillesøster. Hun har vært med på det meste, tett inntil mamma. Og oppi det hele har storesøster fått være akkurat så aktiv som hun pleier. Ingen begrensninger, bare muligheter... |
Opptur
Derfra gikk det bare oppover. Om det var fordi det faktisk gikk oppover, eller fordi vi valgte å se det positive i absolutt alt som skjedde er uvisst. Men nedturer har det vært lite av. Faktisk ingen så vidt vi ser det. Har hun ikke hørsel på venstre øre tror dere? Neivel, så fint at hun hører på høyre da! Har hun dårlig syn tror dere? Javel, så flott dere oppdaget det så tidlig, så kan vi holde øye med det. Virker ikke den ene nyren? Det gjør ikke noe, hun har jo en til! Og sånn fortsatte det. Vi valgte å fokusere på det som var bra, feiret alle gode nyheter og små fremskritt, og samlet på fagpersoner vi trodde kunne være nyttige å ha rundt lillesøster. Ja takk, jo flere jo bedre! Fysio sier dere? Ja, det vil vi ha! Ergoterapeut, flott, når kan hun komme? Spesialpedagog, ja takk. Logoped -fint, det er sikkert lurt. Og vi har aldri spurt hva hun IKKE kan, vi spør om hva hun kan, det er det som teller.
Med bæretøy ble lillesøster tatt med på forsiktige turer, tett inntil mamma eller pappa. Etterhvert ble turene lengre, terrenget tøffere, og mamma og pappa lærte at den lille ikke var så skjør som de fryktet, at nesesonde og etterhvert gastronomiport (
knapp) på magen ikke er noen hindring i det hele tatt. Tvert i mot, lille viste seg å være en liten kjempe, og sondemat kan man gi på de underligste steder! Permisjonen gikk med til kontroller, behandling på sykehuset og hos fysioterapeut. Mamma var en stund bekymret for at de skulle si noe, be oss være mer varsomme, men legene bifallt, sykepleierne sa det vi også mente: dere kan jo ikke slutte å leve! Og fysioterapeuten heiet på alt vi tok lillesøster med på. Etter en behandling skulle mamma ta lille på ryggen i bæreselen. Selen ble festet rundt livet, og med et godt grep ble lille kastet på ryggen, festet, og vi var klar for å gå. Fysioterapeuten ble bare stående og se på oss, før hun brøt ut i et stort smil: -det der! Det er en av grunnene til at dette går så bra. Dere er ikke redd for å ta i henne, håndtere kroppen hennes, og hun får erfare fra deres rygg hvordan det er å ferdes ute. Fortsett med det! Om hun bare hadde visst hvor mye de ordene betød, hvor verdifult det var at fagpersoner bifallt, heiet og støttet oss i at det vi gjorde og trodde på var riktig.
 |
| Lille og mamma på en av mange bæreturer. Godt for liten og stor å få bevege seg ute |
Lillesøster var lenge fornøyd med å oppleve naturen, og verden rundt oss fra vår rygg. Hun betraktet, luktet, fikk smake og føle, men hadde ikke noe behov for å bevege seg utendørs selv. Og vi ga henne tid. Vi lot henne ta inn verden, finne sin plass, i sitt tempo. Vi trengte også tid. Tid til å finne ut hvordan vi skulle være en aktiv familie, med et barn med spesielle behov. Tid til å finne ut hvordan man reiser med sondenæring, matpumpe, og et hav av utstyr. Tid til å finne ut hvor grensen til enhver tid går, hva som er forsvarlig, og hva som er å tøye strikken litt langt. Vi måtte finne ut hva vi kunne gjøre for å gjøre friluftslivet med lillesøster enklest mulig, tross alt. Og ikke minst måtte vi lære oss å glemme syndromet hennes, huske å tenke på hvor gammel hun er, ikke på hvor stor hun størrelsesmessig er.
 |
| Et lite utvalg av hva lille en periode var helt avhengig av at vi husket å ta med på tur. |
 |
| "Knappeposen" som alltid må være med på tur |
 |
| Mat i det fri, lille tumler rundt, vi løper etter med sprøyten. Det går jo, om man bare vil:) |
For hun er ingen fysisk kjempe, den lille kjempen vår. Størrelsesmessig er hun nå ca 1 år, i alder 2,5. Og hun skal være alderen sin, ikke størrelsen sin. Derfor tok vi kontakt med Bardum, leverandør av hjelpemidler og troppet opp på utprøving av vinterhjelpemidler med en liten knott på 1,5 år. Vi satte himmel og jord i bevegelse for å få støtte til sit-ski, til en som fortsatt passet i bilsete til babyer. Vi møtte noen øyenbryn, en hel del øyenbryn. For hva skal man med sit-ski til en som ikke er fylt to? Kan hun ikke ake som alle andre toåringer? Joda, klart hun kan det. Men i vår verden får barna ski på bena så snart de kan gå, og når de er 1,5 står de på alpinski med sele, de går turer for egen maskin på langrennsski, og beveger seg litt lenger opp i fjellet enn barnetrekket. Ikke minst er det viktig for oss som familie, og for storesøster, at vi kan gjøre som våre venner: være hele familien sammen i fjellet, fremfor at en av oss skal tusle rundt med lillesøster på akebrett ved parkeringsplassen. Og aller viktigst: lillesøster VIL være med! Hun ser at vi gleder oss, at de andre barna får være med og at vi har det kjekt. Det er klart hun skal få være med på det! Utviklingsmessig er det bare fordeler: hun får erfare hva fart er, hvordan det føles med vind i ansiktet, hvordan humpete underlag kjennes, hvordan det føles når man lener seg fra side til side, hvilke krefter som er i gang i en sving, etc etc. Og vi klarte det! Vi fikk innvilget ski, og nøt siste del av sesongen hele gjengen sammen. Nå venter vi spent på første snøfall, og er mer enn klar for en vinter i fjellet. Og lillesøster: hun har fått eget sesongkort, akkurat som storesøster!
 |
| Pappa og lille på tur i skibakken, mye morsommere enn å traske rundt ved parkeringsplassen |
Livet med et barn med et syndrom har vært en solid opptur. Det startet med svært dårlige nyheter og en ekstremt skremmende tanke, fortsatte med et bevisst valg om hvordan foreldre vi vil være, og om hva vi ønsker for barna våre, og hvor det slutter? Vel, vi ser ingen begrensninger, og dermed er det heller ingen slutt på eventyret. Lille kan nå så langt hun bare vil, så lenge hun, og de rundt henne ser det vi ser: alt går!
Vårt lille motto har vist seg å stemme, og barna våre ser ut til å dele entusiasmen og turgleden vår. Vi hever lista litt hele tiden, og vi når målene våre, ett etter ett. Siste milepæl nådde vi i sommer: vi gikk en dagsmars mellom to hytter i Jotunheimen. Storesøster gikk for egen maskin, lille trivdes godt på mammas rygg, og tuslet litt selv på begynnelsen og slutten av turen. Dette var generalprøven til neste mål: flere dager på tur fra hytte til hytte. En drøm som er milevis unna der vi var i april for snart tre år siden, men som nå er helt innen rekkevidde.
 |
| Lille på fottur, hvem hadde trodd det våren 2012? |
 |
| Sammen på tur, alle fire. Akkurat slik vi vil ha det! |
 |
| Tenk at hun også får dele gleden ved å være ute! |
Og når vi innimellom tar oss i å lure: Kommer hun til å stå på ski selv? Kommer hun til å kunne gå turer uten bærehjelp? Kommer det til å komme en dag der hun blir for stor til at vi kan bære henne på tur? Da stopper vi opp, snur tankene, og sier til oss selv at det løser vi det når vi kommer dit. Det er ingen vits å gruble over noe vi ikke vet hvordan blir, eller å ta noe som helst på forskudd. Livet er nå, vi har det fint på tur nå. Og så vet vi at andre har vært der vi er før oss, og at de har kommet dit vi ønsker oss. Vi vet at det finnes en jente som heter Marikken, som har Downs syndrom, som har gått selv opp på Galdhøpiggen. Og vi vet at det finnes en ung mann som heter Luis, som har forsert Besseggen med rullestol. Og takket være en jente, på ca 10 år, som med sitski var med pappaen sin i skibakken, vet vi at det går helt fint å være aktiv, selv om kroppen ikke helt oppfører seg som hos alle andre. Det løser seg, det gjør det alltid...
 |
| Kjenne litt på naturen, smake, og lukte -minst like viktig som enhver annen behandling tror vi! |
Undrer meg på hva jeg får å se
over de høye fjelle?
-Bjørnstjerne Bjørnson
