mandag 8. juli 2013

The Real Ironman

Jeg vil gjøre alt for barna mine, absolutt alt! Det tror jeg alle vil. Vel, noen drar den litt lenger enn andre, og på en litt uventet måte. For aldri har jeg tenkt at å gjøre alt for barna mine vil innebære å løpe maraton, delta i triathlon, eller fullføre Iron Man. Seks ganger! For Dick Hoyt innebærer å gjøre alt for sønnen sin, nettopp dette.

Det startet med at Rick spurte faren om han ville bli med på et veldedighetsløp til støtte for en handicappet idrettsutøver. Dick sa ja, og siden har de løpt.

Team Hoyt er mine helter. De lar seg ikke stoppe, de jobber sammen for å nå målene sine, de støtter hverandre. Og enda viktigere: Rick får delta, på linje med andre. Han får delta i samfunnet, i kulturlivet. Og det er så viktig!

Innerst inne håper jeg lilleturbo ikke foreslår at vi skal gjennomføre Iron Man, men om det er det hun vil? Vel, da gjør vi vel det da. Alt går!



 


"Dad, when I´m running, it feels like my disability disappears" - Rick Hoyt                                        






         

torsdag 4. juli 2013

Ut på tur med litt attåt

Spesielle behov? Null problem!

Små turboer trives, som de større turboene, godt ute. Spesielle behov eller ikke -det er godt å være liten på tur. Lilleturboen vår er født med litt ekstra utfordringer. Det aller tydeligste når vi er på tur, er at hun ikke spiser selv. Det vil si, hun spiser litt, men bare litt, og ikke på langt nær nok til å leve av, så det meste får hun i en knapp på magen.

Å få et barn med litt ekstra utfordinger er ikke nødvendigvis noen stor krise, for oss har det aldri vært noen stor "greie" eller sorg at minstemann ikke er helt som alle andre. (Hvem er vel det når alt kommer til alt?). Jeg satt på nyfødt intensiv, med en veldig syk baby, med sonde i nesen, veneflon med gud-vet-hva i armen, overvåkning, c-pap (pustehjelp), brukket krageben etter en tøff start, dårlig oksygenmetning og flere pustestopp. Alle rundt oss uttrykte at dette var nok veldig tøft for oss, at vi ikke måtte være redd for å si det var vanskelig, at det var så utrolig at vi var så positive. Jeg husker jeg tenkte at -hei, dette er ikke så ille! Det kunne vært verre, hun lever jo, og det skal hun fortsette å gjøre. Den eneste lille negative tanken som slo meg var -tenk om hun ikke kan være med på tur? Hva om vi må ha avlastning slik at vi andre kan dra på tur. Hva om turlivet blir en del av familielivet som hun ikke får ta del i? Der og da bestemte jeg meg for at vårt lille motto gjelder også henne: Alt går!

Og, det gjør jo det -jeg har poengtert det før, og jeg må si det igjen. Alt går, det krever bare litt ekstra kreativitet og planlegging innimellom. Som når man skal ut på reise med en liten som mates gjennom sonde i nesen, over tid, og som gulper støtt -mye. Det går, man må bare være litt forberedt. Med dette i tankene dro vi til Hellas, med en liten raring på 4 måneder, og storeturbo på 3,5 år. Vi tvilte et lite sekund, og spurte oss selv om det ville bli bare kav og lite ferie. Men kom raskt frem til at "sonde og tørke gulp kan vi gjøre hvor som helst!". Og ja, vi tørket gulp stort sett over alt; på flyplassen, på hotellet, på stranden, på båten, på restauranter. Og vi prøvde å blokke ut evt skrå blikk med mantraet "lille har også rett til å være med på tur, gulp er ikke farlig". Og vi sondet over alt; på flyplassen, på flyet, på hotellet, på stranden, på båten, på restauranter. Vi var på forhånd litt spent på flyturen, men det gikk fint det og, med litt kreativitet, bæresele, en sterk mammaarm og en pappa klar med gulpekluten. Og det skal de ha SAS, blide ansikter, gode smil, og "hva kan vi gjøre for dere" hele vegen fra Oslo til Athen, de gjorde flyturen enormt mye enklere enn vi hadde fryktet.

Opp og ned midtgangen... Mens mat renner sakte, sakte inn i liten mage, gikk mamma fra Oslo til Athen. Det funket det óg:)

Bittelitt smale i blikket, på veg ut til vår greske øy, lille har nettopp gulpet opp hele kveldsmåltidet, vi er like blide

Turen ned gikk overraskende bra, takket være hyggelige mennesker, og et stooort lass gulpekuter og skift. Ferien ble fantastisk, og akkurat så hektisk som vi hadde forestilt oss. Men gull verdt, spesielt for storesøster som har hørt sin dose av "vent litt, jeg kommer snart". Hun nøt å være på stranden vår igjen, leke med venninden sin, nyte besteforeldre, og mamma og pappa, med god tid. Lille koste seg også i varmen, og la på seg mer enn noen gang tidligere. En seier i seg selv!

Storesøster bader med sinn gode venn, lille får mat av mamma.  Helt greit å sonde med denne utsikten, fremfor veggene i stua

Samarbeid om sondingen, alt er mye kjekkere når man gjør det sammen:) Storesøster foreviger dagens ørtende måltid, noe må man jo ta seg tll mens maten renner sakte ned. Gulpekluten ligger klar, og spenningen står i taket: blir det gulpefritt måltid tro?

Mor leker supersprek tobarnsmor, med masse søvn og fullt av energi på handletur etter middag;) Lille gjør det hun gjorde best i denne perioden; sove i sjalet.

Varmen gjorde lille godt, og vi dro hjem med en litt rundere baby enn vi kom med

Etter noen måneder med nesesonde fikk vesle turbo operert inn en PEG, og senere satt inn en knapp på magen til mat. Deilig å slippe sonden. Tradisjonen tro dro vi omtrent rett fra sykehuset på ferie. Denne gang til Tenerife. Vi spurte legen hva de tenkte om å reise på ferie med nyoperert PEG. Hans svar var: -dere skal til Tenerife? Ja, bevares, der har de da sykehus, bare dra dere! Så da gjorde vi det. Dog, litt skeptiske etter at det ble konstatert infeksjon i såret rett før avreise. Men med antibiotika og legens klarsignal besluttet vi at alt går, det er jo opplest og vedtatt. Med pumpe til mat, slanger til PEGen, sondemat i kilovis, og nesesonde sånn i tilfelle noe skulle skje med PEGen, inntok vi sikkerhetskontrollen. Litt spente, men allikevel trygge på at dette går, og det gjorde jo! Sikkerhetsmann #1, #2 og #3 (veldig serviceinnstilt gjeng på jobb ved avreise) hjalp til med lemping av bager på båndet, tittet så vidt på sondematen og pumpen, smilte til lille og ønsket riktig god reise. Guri, så greit at ting går på skinner i blant!

Med pumpe slapp mor å gå til reisemålet. Lille satt på fanget, pumpen hang på setet foran, og maten gikk inn i passe fart. Bittelitt trangt på et treseters rad, der 4 åringen okkuperer et sete med armlene, men det gikk det -som alt annet.

Legg til bildetekst

Klassisk ferieøyeblikk i turbofamilien, mor sonder, lille chiller


Tiden da vi reise med hvar vår middels store ryggsekk er definitivt over!

Med gulpekluten innenfor ergoselen er det null problem med gulpebaby;)

Ut på skikkelig tur

Ok, de første lengre turene var kanskje ikke helt tur-tur. All den tid de gikk til varmere strøk, med strøm og vann og vaskemaskin. Og lengselen var stor etter hytteliv, fjell, og skikkelig uteluft. Påsken 2013 gikk turen til fjells, som en slags generalprøve til hytte med vann og strøm. I juni skulle vi endelig få testet yngste turbo blandt høye fjell, helt uten strøm og vann. I jotunheimen ventet gassbluss, koking av vann og flasker, og ikke minst: lang avstand til lege. Sistnevnte er det som er mest "stress". På grunn av en nyrefeil må lille til lege/sykehus for å ta prøver med en gang hun får feber som ikke kan forklares med forkjølelse etc. Og det får hun en gang i måneden ca. Så med en liten "kriseplan" i hodet pakket vi mer enn noen sinne for en tur til fjells (sondemat tar mye plass!), og la i veg.

Resultat: fantastisk tur, en liten jente som gliste fra øre til øre (hurra! hun ER et fjellbarn), foreldre som nøt fjellene, og en stor turbo som var ør av glede etter å få komme på fjellet igjen. Og vasking av flasker og slanger? Bare koselig når man har verdens fineste kjøkken;)

Eldste turbo stilte som fotograf for å forevige flaske, og sondevasking, mor stilte som modell -og se så gøy det er;)




Vask av flasker, sonder og sprøyter, i verdens vakreste omgivelser;)

Moralen må være: ut på tur, ingen hindringer, bare litt ekstra og dra på;)


Pumpe og mat i sekken: lille får mat i fart, mens mor leker pakkesel med storsøster på ryggen.

Nå gjenstår siste store "test": telt! Det skulle ikke forundre oss om det går finfint det og!


Tips til tur med litt attåt:

  • Se mulighetene,  glem begrensningene -de er bare til bry uansett
  • Begynn med små turer om dere er usikre, en tur med overnatting til nabobyen/nærmeste by kan være fin oppvarming
  • Be om assistanse på flyplass/tog/båt/buss, trenger dere hjelp, får dere det. Men husk å melde fra på forhånd
  • Sjekk hvor nærmeste lege/sykehus er, og noter telefonnummer og adresse dit, sånn i tilfelle
  • Ha med legeerklæring (på norsk og engelsk) hvis dere skal ha med mye ekstra mat/utstyr. Vi har aldri vist frem vår, men greit å ha hvis det stilles spørsmål. Gi gjerne beskjed til flyselskapet om dere må ha med mye ekstra inn i kabinen, og pakk i sekk/bag som tilfredsstiller målene på håndbagasje
  • Utstyr dere er avhengig av bør tas med inn i kabinen. Å miste bagasjen med all mat/medisiner etc er lite gøy
  • Skal dere være borte lenge: hør med de som leverer utsyr (feks somndemat) om det kan leveres til apotek dit dere skal, så slipper dere ta med voldsomme mengder
  • Senk skuldrene, husk at underveis er et fint sted å være, og nyt at dere har ferie
  • Sjekk om dere trenger adapter til produkter som går på strøm
  • Sørg for å ha reiseforsikring i orden
  • Ha med Europeisk helsetrygdkort
  • Ta med kopi av resepter og vedtak på blå resept til legemidler, sånn i tilfelle...
  • Har dere besteforeldre med tid? Søsken? Vennepar? Ta de med! Ekstra hender og øyne er gull verdt, og er dere heldige kan man få til en liten middag i tosomhet. Slikt er medisin mot det meste!
  • Husk sondemat! Vi klarte å reise på tur til besteforeldre uten, dagen før pinsestengt over det ganske land. Heldigvis fant vi et sent åpent apotek som hadde maten lille bruker inne, og heldigvis hadde vi resept og vedtak lagret på macen slik at vi slapp å betale en liten formue.
  • Og det aller viktigste rådet vi har: gjør det! Legg i veg! 

Alt går;)